Lijst
U heeft contact met een instelling voor maatschappelijke zorg in Amsterdam. In een instelling is het noodzakelijk dat er gegevens over u worden verzameld; deze zijn nodig om u zo goed mogelijk te kunnen helpen. Soms neemt de hulpverlener vragenlijsten af of verzamelt hij informatie uit systemen van andere instellingen.
Lijst
Met de gegevens mag onder bepaalde omstandigheden wetenschappelijk onderzoek worden gedaan. De GGD Amsterdam is de gezondheidsdienst van de gemeente Amsterdam en vergaart kennis over de gezondheid en het zorggebruik van Amsterdammers.
Hier geven wij u uitleg over dit onderzoek. En we vragen u een keuze te maken; een keuze tussen wel of geen bezwaar tegen het gebruik van gegevens over uw gezondheid en zorggebruik voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.
Wat zijn gegevens over uw gezondheid en zorggebruik?
Met gegevens over uw gezondheid en zorggebruik worden alle gegevens bedoeld die in het kader van uw zorg en ondersteuning worden verzameld. Gezondheid en zorg zijn niet alleen lichamelijk, geestelijk en medisch maar ook sociaal-maatschappelijke aspecten van uw functioneren en de zorg en ondersteuning die u daarvoor ontvangt. Deze gegevens worden opgenomen in een elektronisch of papieren dossier.
Waarom gebruikt GGD Amsterdam gegevens over gezondheid en zorggebruik voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs?
Vrijwel alle kennis over gezondheid en zorggebruik, verkrijgen we door wetenschappelijk onderzoek. Deze kennis kan helpen om betere gesprekken te voeren, aandoeningen en problemen te voorkomen en deze aan te pakken.
Veel ontwikkelingen zijn alleen mogelijk door het bestuderen van gegevens over gezondheid en zorggebruik. Daarom is het belangrijk dat de GGD Amsterdam gegevens over gezondheid en zorggebruik kan gebruiken. Daarnaast hebben gegevens over gezondheid en zorggebruik een functie in onderwijs aan studenten en bijscholing van hulpverleners.
Hoe doet GGD Amsterdam wetenschappelijk onderzoek met gegevens over gezondheid en zorggebruik?
GGD Amsterdam doet op verschillende manieren wetenschappelijk onderzoek met gegevens over gezondheid en zorggebruik. De onderzoeker kan bijvoorbeeld kijken naar verschillen tussen gegevens over de gezondheid van verschillen cliënten. Hij of zij kan ook letten op voorspellers van gezondheidsproblemen. Met kennis over voorspellers kunnen gezondheidsproblemen mogelijk worden voorkomen. Verder kan de onderzoeker het effect van zorg en ondersteuning op gezondheidsproblemen bepalen, waardoor we meer te weten komen over welke zorg en ondersteuning het beste werkt bij een bepaald gezondheidsprobleem.
Welke regels zijn er voor wetenschappelijk onderzoek met gegevens over gezondheid en zorggebruik?
De GGD Amsterdam houdt zich aan de afspraken die zijn gemaakt tussen hulpverleners, onderzoekers beleidsmakers en cliënten. De afspraken zijn gebaseerd op bestaande wetgeving. De belangrijkste regels zijn:
- Het onderzoek moet nuttig zijn.
- De privacy van de cliënt moet voldoende beschermd worden (zie hieronder).
- Een commissie moet het onderzoek met gegevens over gezondheid en zorggebruik hebben goedgekeurd.
Bescherming van uw privacy
Voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt de GGD Amsterdam anonieme of gecodeerde gegevens over gezondheid en zorggebruik. Coderen gebeurt als er geen gebruik kan worden gemaakt van anonieme gegevens. Alle gegevens over gezondheid en zorggebruik krijgen in dat geval een nummer. Alleen degene die de gegevens over gezondheid en zorggebruik heeft verstrekt aan de onderzoeker of aan de persoon die het onderwijs geeft, weet om welke cliënten het gaat. De onderzoeker weet niet welke naam er bij welk nummer hoort. Bij onderzoek waarbij de onderzoeker wél over uw persoonlijke gegevens moet beschikken, zal eerst om uw toestemming worden gevraagd. Uiteraard zijn alle onderzoekers verplicht uiterst zorgvuldig met uw privacy om te gaan.
Wilsonbekwame en minderjarige cliënten
Het kan zijn dat u deze informatie leest als begeleider of vertegenwoordiger van een cliënt. Bijvoorbeeld omdat u de ouder bent van een kind jonger dan 16 jaar, de mentor bent van een cliënt met een verstandelijke beperking of een cliënt vertegenwoordigt die onder toezicht staat. Aan deze cliënten die (tijdelijk) niet voor zichzelf kunnen beslissen, biedt de wet extra bescherming.
Als u de ouder/ voogd bent van een minderjarige cliënt of wettelijk vertegenwoordiger van een cliënt die niet zelf kan beslissen (een wilsonbekwame persoon), kunt u bezwaar maken tegen het gebruik van gegevens over gezondheid en zorggebruik van deze cliënt. U gebruikt daarvoor bijgaand bezwaarformulier. Meer informatie daarover vindt u verderop in deze folder onder het kopje ‘Welke keuze vragen wij van u?’
Onderzoek buiten de GGD Amsterdam
Een onderzoeker kan samenwerken met andere onderzoekers uit Nederland of uit het buitenland. Dit is nodig om van elkaars kennis gebruik te kunnen maken. Ook zijn er vaak gegevens over gezondheid en zorggebruik van veel verschillende mensen nodig voor wetenschappelijk onderzoek.
De onderzoekers maken geen winst met wetenschappelijk onderzoek met gegevens over uw gezondheid en zorggebruik.
Gegevens over uw gezondheid en zorggebruik worden ook niet verkocht aan bedrijven die winst met gegevens over uw gezondheid en zorggebruik willen maken. Wel kan de onderzoeker met deze bedrijven samenwerken. Als de GGD Amsterdam hier geld mee verdient, dan wordt dit geld gebruikt voor de gemeente Amsterdam of voor nieuw wetenschappelijk onderzoek.
Verder bestaan er verschillende (landelijke) registraties (bijvoorbeeld de Landelijke GGZ Registratie ZORGIS en het Landelijk Informatienetwerk Huisartsen LINH) waarin gegevens over gezondheid en zorggebruik worden vastgelegd. Deze gegevens woorden veelal anoniem verwerkt (zie hierboven onder het kopje ‘Bescherming van uw privacy’).
Instellingen voor maatschappelijke zorg en ondersteuning kunnen gegevens over gezondheid en zorggebruik ook gebruiken om de kwaliteit van zorg en ondersteuning mee te monitoren. Dit is toegestaan als de gegevens over gezondheid en zorggebruik anoniem worden gemaakt.
Welke keuze vragen wij van u?
Wij vragen u te kiezen. Mag de GGD Amsterdam gegevens over uw gezondheid en zorggebruik wel of niet gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en/ of onderwijs? Mag het van u? Dan hoeft u niets te doen. Wilt u het niet? Dan kunt u bezwaar maken. Vul dan bijgaand bezwaarformulier in en geef het af bij uw hulpverlener.
U hoeft niet te vertellen waarom u bezwaar maakt
U mag ook later alsnog bezwaar maken. Hierbij moet u er wel rekening mee houden dat gegevens over uw gezondheid en zorggebruik al gebruikt kunnen zijn voor wetenschappelijk onderzoek en/ of onderwijs. GGD Amsterdam kan deze gebruikte gegevens niet terughalen.
Wat zijn de gevolgen van wel of niet bezwaar maken?
Stel, u maakt bezwaar. Wat zijn de gevolgen voor u?
Als u bezwaar maakt, mag de GGD Amsterdam gegevens over uw gezondheid en zorggebruik niet gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en/ of onderwijs. Bezwaar maken heeft geen gevolgen voor u. U krijgt precies dezelfde zorg en ondersteuning van uw hulpverlener, of u nu wel of geen bezwaar maakt.
De instelling bewaart gegevens over uw gezondheid en zorggebruik ook als u bezwaar maakt. Het eerste doel van het bewaren is namelijk om het gezondheidsprobleem en het zorggebruik in kaart te brengen als u met nieuwe klachten naar de instelling komt.
Stel, u maakt geen bezwaar. Wat zijn de gevolgen voor u?
Als u geen bezwaar maakt, kunnen gegevens over uw gezondheid en zorggebruik worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. U krijgt geen informatie over de resultaten van het onderzoek, want die nieuwe kennis is meestal niet van belang voor uw eigen gezondheid en behandeling op dat moment.
Verder heeft geen bezwaar maken geen voordelen voor u:
- Uw behandeling wordt er nu niet beter door. Het kan soms lang duren voordat de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek leiden tot betere behandelingen.
- U krijgt geen geld als gegevens over uw gezondheid en zorggebruik worden gebruikt.
Het heeft ook geen nadelen:
- Voor het onderzoek gebruikt de onderzoeker gegevens over uw gezondheid en zorggebruik die altijd beschikbaar blijven voor uw eigen diagnose en behandeling, mocht dat nodig zijn.
- De onderzoekers weten niet dat de gegevens over gezondheid en zorggebruik van u zijn. Alles krijgt een nummer, en de onderzoeker weet niet welke naam er bij welk nummer hoort. Ook als een onderzoeker een artikel schrijft over wetenschappelijk onderzoek dat hij of zij met gegevens over uw gezondheid of zorggebruik heeft gedaan, bent u nooit herkenbaar.
Wetenschappelijk onderzoek met extra gegevens over gezondheid en zorggebruik
Soms vraagt de GGD Amsterdam u om extra gegevens over uw gezondheid of zorggebruik voor wetenschappelijk onderzoek. In dat geval vraagt de hulpverlener of onderzoeker u altijd om een schriftelijke toestemmingsverklaring te tekenen.
Heeft u vragen?
Heeft u nog vragen na het lezen van deze informatie? De afdeling Gezond Leven van de GGD Amsterdam helpt u verder:
GGD Amsterdam, Gezond Leven.
Telefoon: 020 555 5495
E-mail: gezondleven@ggd.amsterdam.nl
U kunt ook de volgende websites bezoeken
- federa.org (website momenteel niet bereikbaar)
- Privacy GGD Amsterdam
U kunt voorbeelden van wetenschappelijk onderzoek van de GGD Amsterdam vinden op: www.ggd.amsterdam.nl/beleid-onderzoek
Klachten
Als u niet tevreden bent met de manier waarop er in de GGD Amsterdam wordt omgegaan met gegevens over gezondheid en/ of zorggebruik, kunt u schriftelijk een klacht indien bij de Klachtencoördinator van de GGD Amsterdam. Meer informatie over de klachtenprocedure kunt u vinden op: www.ggd.amsterdam.nl/ggd/klachten
Formulier ‘aantekenen van bezwaar’
Als u bezwaar heeft tegen het gebruik van reeds verzamelde gegevens over gezondheid en/ of zorggebruik van uzelf, uw kind of van de cliënt die u vertegenwoordigt, dan vult u het formulier in en geeft hem aan uw hulpverlener.